A decisão de 24 de junho da Suprema Corte de derrubar Roe vs Wade muito perto de casa para conselheiros genéticos, os profissionais médicos que muitas vezes são encarregados de aconselhar e consolar futuros pais quando ultra-sons ou outros testes pré-natais indicam uma ameaça à sua própria saúde ou à saúde de seu futuro filho. As pessoas que procuram abortos com base em problemas de saúde durante a gravidez são uma pequena porcentagem de pessoas que procuram aborto em geral, mas são desproporcionalmente afetadas pela nova enxurrada de restrições porque detectar e confirmar um diagnóstico pré-natal leva tempo. O medicamento abortivo mifepristone é aprovado para uso pela Food and Drug Administration apenas até a 10ª semana de gravidez – bem antes de as pacientes receberem os resultados dos testes genéticos ou exames de anatomia. As pacientes também provavelmente se encontrarão em um impasse por causa das restrições do estado sobre o quão longe uma gravidez pode ser quando um aborto ocorre.
Os conselheiros pré-natais devem agora resolver a necessidade de as pacientes viajarem para fora do estado para atendimento ao aborto – e de alguma forma tentar ajudar as pacientes sem meios financeiros para fazer essas viagens. A disparidade de acesso provavelmente exacerbará os riscos de saúde existentes associados à pobreza e à gravidez. “Estou muito preocupada com a mortalidade materna”, diz a conselheira genética Shannon Barringer. Ela trabalhou por 25 anos no estado de Arkansas, onde uma lei de gatilho que entrou em vigor em 24 de junho tornou o aborto ilegal mesmo nos casos em que não se espera que o feto sobreviva. Barringer também teme que a nova legislação possa tornar mais difícil para ela fornecer essa ajuda. “Eu sei [legislators are] já trabalhando com organizações nacionais para redigir uma linguagem que possa interferir na possibilidade de os profissionais de saúde encaminharem para fora do estado”, diz ela.
De fato, as leis existentes e propostas que restringem o aborto tornaram-se tão extremas que provavelmente afetarão todas as pacientes pré-natais, não apenas aquelas que precisam de um aborto. Em uma série recente de entrevistas conduzidas por dois estudantes de pós-graduação no Sarah Lawrence College, conselheiros genéticos pré-natais que atuam em estados hostis ao aborto disseram que a necessidade de enviar pacientes para fora do estado se eles precisassem de um aborto criava uma pressão de tempo que afetava muitos aspectos da vida. cuidados pré-natais. (O autor deste artigo ensina na Sarah Lawrence.) Alguns conselheiros relataram que estavam reprogramando exames detalhados de anatomia, normalmente feitos entre a 20ª e 22ª semana de gravidez, para serem realizados em 18 ou mesmo 16 semanas, apesar da evidência de que exames anteriores perderá algumas anomalias fetais e dará informações menos definitivas sobre outras.
Um quadro mais completo do efeito sobre o aconselhamento genético pode ser visto no Texas, onde esses serviços operaram de fato em um período pós-Ovas mundo desde setembro de 2021, quando uma lei entrou em vigor tornando todos os abortos ilegais, exceto os primeiros. Essa mesma lei também permite que qualquer cidadão inclinado a processar qualquer pessoa que “ajude ou seja cúmplice” de um aborto ilegal por uma quantia de até US$ 10.000. Embora poucos desses processos de vigilantes tenham chegado aos tribunais, a lei conseguiu criar uma atmosfera de medo e suspeita. Na verdade, todos os quatro conselheiros genéticos do Texas entrevistados por Americano científico para este artigo disseram que suas instituições exigiam que falassem anonimamente. “Tentei conscientemente, desde que a lei foi aprovada, tornar a sessão de aconselhamento um lugar seguro para as pessoas irem”, diz um conselheiro que trabalha em Houston. “Mas, por outro lado, me pergunto se eu ou meus colegas de aconselhamento genético estamos nos abrindo para possíveis ações judiciais”.
Essa tensão entre o atendimento ideal ao paciente e a autopreservação provavelmente não melhorará tão cedo. As novas propostas visam diretamente a capacidade dos profissionais de saúde em orientar seus pacientes. Um projeto de lei recentemente apresentado na legislatura da Carolina do Sul tornaria crime, com pena de prisão obrigatória, oferecer informações a qualquer pessoa que tente obter um aborto, mesmo que apenas encaminhe essa pessoa para um site. Com a ameaça de risco legal, alguns conselheiros genéticos podem ser dissuadidos de até mesmo se envolver em conversas de rotina que ajudam a determinar quais tipos de testes pré-natais são melhores para um paciente individual, porque podem ser percebidos como levantando a questão de se esse paciente deseja ou não o teste pré-natal. possibilidade de interromper a gravidez.
Preocupações sobre responsabilidade também levantaram questões sobre a limitação de quais informações entram em um prontuário médico. “Nós debatemos isso”, diz outro conselheiro de Houston. “Algumas pessoas em nosso departamento acreditam fortemente que a documentação de um procedimento legal fora do estado deve estar no prontuário para que o paciente possa obter o melhor atendimento possível, enquanto outros médicos dirão…, ‘Por que não evitar essa linguagem e apenas meio que ser, você sabe, “abstrato” sobre isso?’”
Um recente Fórum de Saúde JAMA editorial das professoras de direito Kayte Spector-Bagdady e Michelle Mello argumenta vigorosamente que médicos devem estar cientes que não apenas os registros médicos, mas seus próprios e-mails podem ser usados por agentes da lei que processam o aborto. Os médicos não são os únicos que têm medo. Barringer diz que, devido às incertezas atuais, as pacientes não querem detalhes sobre gestações anteriores documentadas ou não fornecerão essa informação. Barringer acrescenta que simpatiza com suas preocupações, mas teme que a falta de histórico médico “poderia interferir na prestação de cuidados mais seguros possíveis em uma futura gravidez”.
Já, diz Barringer, os pacientes estão preocupados em compartilhar informações sobre o uso de pílulas que induzem ao aborto – com ou sem receita médica – por causa da lei do Arkansas que criminaliza danos ao feto. Novas restrições ao aborto que incluem linguagem estabelecendo “direitos fetais” ou “personalidade fetal” exacerbarão os desincentivos existentes à comunicação aberta. Michele Goodwin, professora de direito da Universidade da Califórnia, Irvine, argumenta em seu livro de 2020 Policiamento do útero que há risco crescente para qualquer pessoa grávida, mas particularmente para as de cor, que historicamente têm sido alvo de excesso de acusação. Com os conselheiros genéticos e os pacientes preocupados com o que é seguro dizer, será mais difícil do que nunca estabelecer a atmosfera de confiança que é a base da boa medicina.
“Anedoticamente”, diz um conselheiro genético do Texas, “já notei que algumas pacientes não querem preencher o formulário de admissão para gravidez. E já tive pessoas compartilhando coisas verbalmente que não querem colocar na papelada.” Não ter a informação impede sua capacidade de fazer seu trabalho. Isso pode significar não saber sobre uma exposição a uma droga, legal ou ilegal, que pode afetar o desenvolvimento fetal. Pode significar não saber sobre uma gravidez anterior que terminou em aborto ou aborto relacionado à saúde fetal e, portanto, ser incapaz de lidar com o risco de recorrência do problema.
Outro conselheiro genético menciona que, em um caso recente, uma paciente pré-natal com achados anormais de ultra-som passou a acreditar que os problemas poderiam ter sido causados por um aborto que ela não revelou quando forneceu seu histórico médico. Somente depois que a paciente se sentisse confortável o suficiente para confiar nela, o conselheiro poderia corrigir os equívocos da mulher e atender às suas necessidades emocionais. “Ela queria saber se ela causou isso”, diz o conselheiro. “Ela tinha muita vergonha e culpa.”
À medida que proliferam os ataques ao acesso ao aborto, os conselheiros genéticos temem que os próprios testes pré-natais possam se tornar mais difíceis de acessar. Testes como o teste pré-natal não invasivo (NIPT), que examina trechos de DNA fetal que flutuam na corrente sanguínea materna em busca de DNA ausente ou adicionado, são extremamente popular com pacientes. Mas eles podem ser vistos como um trampolim para o aborto. Em 2012, o candidato presidencial republicano Rick Santorum foi amplamente ignorado quando ele disse que as companhias de seguro de saúde não deveriam ser obrigadas a pagar pela amniocentese porque ela era frequentemente usada para “encorajar o aborto”. Dez anos depois, a posição de Santorum, embora extrema, agora deve ser levada a sério. “Posso ver que isso é potencialmente um problema”, diz Barringer, observando que o Arkansas, como muitos outros estados, já proíbe as companhias de seguros de oferecer apólices que cubram a interrupção da gravidez.
Restringir o uso de testes genéticos pré-natais caros para aqueles que podem pagar por eles do próprio bolso implementaria efetivamente um padrão mais baixo de assistência pré-natal para aqueles que vivem em estados hostis ao aborto. Alguns perderiam a oportunidade de impedir o nascimento de uma criança com uma condição genética. Outros – que não teriam terminado – perdem a chance de se preparar para o nascimento de uma criança com necessidades especiais e de evitar uma longa e muitas vezes árdua busca por um diagnóstico à medida que a evidência de um problema surge no pós-natal.
Mesmo para aqueles que podem pagar, o aconselhamento genético pré-natal pode se tornar cada vez mais difícil de encontrar. Todos os quatro conselheiros genéticos do Texas falaram de forma comovente sobre a obrigação de servir seus pacientes, juntamente com a tensão de trabalhar em um ambiente no qual eles não poderiam ajudá-los como antes. Em um e-mail para Americano científico, uma conselheira de Dallas escreveu que se preocupou por dias em não fornecer informações a uma paciente que pediu orientação sobre como encontrar uma clínica de aborto fora do estado antes de decidir compartilhar o que ela chamou de “uma pequena quantidade de informações”. E então ela se preocupou por dias depois sobre “se o que eu disse poderia ser interpretado como ajuda ou cumplicidade”.
O aconselhamento genético é um recurso limitado. Em um campo de rápido crescimento, exigem continua a superar fornecer. No futuro, pode ser difícil encontrar candidatos para cargos cujos “benefícios adicionais” incluam cargas emocionais extras e potencial responsabilidade legal. Barringer, contemplando leis que podem restringir sua capacidade de aconselhar pacientes, como tem feito há 25 anos, está considerando relutantemente o que significaria se afastar de um trabalho que ela ama. “Isso está me fazendo pensar: ‘Se isso se concretizar aqui, não sei se, eticamente, poderei continuar.’ Se eu não pudesse ajudar meus pacientes em algumas das piores coisas pelas quais os seres humanos podem passar…, honestamente, não sei o que faria.”
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